در سیستانوبلوچستان کودکان زیادی با دلی پر از امید اما بدنی نحیف، هر روز با بیماری تالاسمی میجنگند؛ بیماریای که برای بسیاری تنها یک واژه پزشکی است، اما برای خانوادههای این استان بهمعنای سالها درد، رنج، هزینه و انتظار است؛ انتظار برای دارو، دریافت خون، درمان، و گاهی فقط برای درکشدن.
در میان کوچهپسکوچههای این استان پهناور، نوجوانانی زندگی میکنند که هر تزریق خون برایشان بهای ادامه حیات است و هر تأخیر در دارو، تهدیدی برای آیندهشان. صدای تپش ضعیف قلبهایشان در همهمۀ بیتوجهیها گم شده، اما هنوز چشمهایشان پر از برق امید است.
سیستانوبلوچستان با بیش از سههزاروپانصد بیمار تالاسمی، یکی از استانهایی است که بالاترین آمار مبتلایان به این بیماری را در کشور دارد.
بیماران تالاسمی در استان سیستانوبلوچستان با بحران جدی مواجهاند؛ کمبود خون، مشکلات دارویی و نبود خدمات تخصصی، زندگی روزمره هزاران بیمار را تحتتأثیر قرار داده است.
نبود پزشک متخصص؛ بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی
یاسمن، دختری جوان که به بیماری تالاسمی مبتلا است، بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی در استان را نبود پزشک متخصص در بخشهای مختلف میداند و میگوید: «حتی کوچکترین مشکلات یا واکنشهای حساسیتی به خون، در مواقع اورژانسی بدون پزشک باقی میماند و برای گرفتن یک نسخه و آزمایش ساده باید به شهری دیگر برویم.»
او ادامه میدهد: «ورود انحصاری داروهای شرکتهای خاص باعث شده که بسیاری از بیماران با عوارض دارویی روبهرو شوند و پس از ماهها پیگیری، هیچ اقدامی صورت نگیرد.»
یاسمن با تأکید بر حقوق بیماران، میگوید: «ما بیماران تالاسمی تنها یک چیز میخواهیم؛ زندگی و جان ما نباید قربانی بیتوجهی، تجارت دارویی و سکوت مسئولان شود.»
دسترسی دشوار به داروهای اصلی تالاسمی و عوارض حساسیتی داروهای داخلی مشابه
زهرا قلجائی، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستانوبلوچستان، با اشاره به داروهای وارداتی برای بیماران تالاسمی، میگوید: «داروهای اصلی تالاسمی شامل دفریپرون و دفرازیرکس هستند، اما بهدلیل تحریمها و قیمت بالا، تهیه آنها دشوار شده است. داروهای داخلی مشابه نیز برای برخی بیماران حساسیت و عوارضی مانند تهوع، خارش، التهاب و مشکلات کلیوی ایجاد میکنند.»
او میافزاید: «علاوه بر داروهای آهنزدایی، بیماران به داروهای مکمل و ویتامینها نیاز دارند، اما هزینه بالا و محدودیت بیمه، دسترسی را سخت کرده است.»
بیماران فاقد شناسنامه؛ گرفتار در گرداب مرگ تدریجی
زهار قلجائی به مشکل بیماران فاقد مدارک هویتی نیز اشاره میکند و میگوید: «در زاهدان بیماران تالاسمی بسیاری داریم که شناسنامه و دفترچه بیمه ندارند. این افراد به دلیل فقر، نه میتوانند دارو بگیرند و نه آزمایشهای دورهای انجام دهند. آنها در حال تجربه مرگ تدریجی هستند.»
ازدواج فامیلی و نبود آگاهی؛ علل ابتلا
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستانوبلوچستان، «ازدواجهای فامیلی بدون آزمایشهای پیش از ازدواج» را از دلایل افزایش بیماران تالاسمی در این استان برمیشمارد و میگوید: «تعداد بیماران تالاسمی در استان هر سال در حال افزایش است، زیرا آگاهی عمومی و آزمایشهای پیش از ازدواج بهدرستی انجام نمیشود. سالانه دهها کودک جدید با این بیماری متولد میشوند.»
او تأکید میکند که غربالگری میتواند از تولد کودک مبتلا جلوگیری کند، اما اطلاعرسانی کافی در این زمینه انجام نمیشود.
به نقل از: ایلنا
دیدگاههای کاربران