روزنامۀ «آرمان امروز» در گزارشی با عنوان «سرگردانی بیماران خاص برای دارو» به مشکلات بیماران خاص در زمینۀ تأمین داروی مورد نیازشان و دلایل کمبود دارو برای این بیماران در کشور پرداخته است.
این گزارش از بیماران SMA، تالاسمی و پروانهای بهعنوان بعضی از «بیماران خاص» یاد کرده و به نقل از یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، از بالابودن آمار فوت این بیماران «بهدلیل نرسیدن داروی باکیفیت» خبر داده و آمده است: «بیش از ۱۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریمها فوت کردهاند. این آمار نشان میدهد، بیش از پنجدرصد جامعه تالاسمی را از دست دادهایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و عدم دسترسی به دارو در طول سالهای اخیر رخ داده است.»
آرمان امروز در ادامه گزارش داده است: آمار فوت بیماران تالاسمی در سالهای قبل از تحریم دارویی، سالیانه ۲۰ تا ۳۰ مورد بود، اما حالا آنطور که یونس عرب توضیح میدهد، به بیش از ۲۵۰ نفر در سال رسیده است؛ آماری وحشتناک که نشان میدهد میزان مرگومیر این بیماران ۱۰ برابر افزایش داشته است.
در ادامۀ این گزارش به دلایل اصلی کمبود دارو برای بیماران خاص اشاره شده و آمده است: تحریمها باعث محدودیت در واردات مواد اولیه دارویی و تجهیزات پزشکی شده و تأمین داروهای خاص را با چالش جدی مواجه کرده است. نوسانات شدید نرخ ارز، هزینه واردات دارو را افزایش داده و توانایی تأمین دارو برای بیماران خاص را کاهش داده است. عدم تخصیص بهموقع و کافی ارز دولتی برای واردات دارو، باعث کمبود دارو در بازار شده است. تولید داخلی داروهای خاص در ایران هنوز به اندازه کافی توسعه نیافته و نمیتواند نیازهای بیماران را بهطور کامل تأمین کند. مشکلات در زنجیره تأمین دارو، ازجمله مشکلات گمرکی و حملونقل، باعث تأخیر در رسیدن دارو به دست بیماران شده است. در بیشتر داروخانههای مهم شهر بیمارانی نسخهبهدست در تردد هستند که به دنبال پیداکردن داروهایی برای درمان خود یا عزیزانشان هستند؛ داروهایی که به جان آنها وابسته است…. دارو، دردی دیگر برای بیماران، از چالش برای تهیه آن تا هزینههای بالا که هر کدام به شکلی مشکل تأمین آن را برای افراد سختتر میکند.
روزنامۀ آرمان امروز در ادامه به انتقاد سید محمد جمالیان، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، از حلنشدن مشکل بیماران خاص در تامین داروی مورد نیازشان خبر داده است. این عضو کمیسیون بهداشت و درمان میگوید: «طرح مشکلات، سیاهنمایی نیست و خوب جلوهدادن شرایط، قابل قبول نیست. هزینه درمان بیماران خاص و صعبالعلاج بسیار بالا است و برای تامین داروهایشان با مشکل مواجه هستند. این افراد برای تایید داروها توسط بیمه و تهیه آن هم با چالش مواجه هستند. ما همیشه با کمبود برخی داروها در مقطعی مواجه بودیم اما اینکه این کمبودها تداوم داشته باشد و جوابی برای مردم نداشته باشیم و شرایط را خوب جلوه بدهیم به هیچ وجه قابل قبول نیست.»
این نماینده مجلس با یادآوری اینکه کمیسیون بهداشت و درمان و مجلس باید در این رابطه قوی عمل کند و دولت چهاردهم هم باید نگاه ویژهای به سلامت مردم داشته باشد، ادامه داد: «شعار امسال به نام جهش تولید با مشارکت مردم نامگذاری شده و محور تولید پایدار هم انسان سالم است و وقتی انسان سالم نداشته باشیم چگونه میتوان به سمت توسعه گام برداریم. چالشهای زیرساختهای توسعهای کشور، ما را با مشکلات اساسی مواجه میکند.»
دیدگاههای کاربران